Bienestar Integral

Atención para personas que cuidan enfermos
Planificación de la atención a domicilio: la clave es el trabajo en equipo

Por Lori Solomon
, artículo de WebMD

25 de diciembre de 2000 — Durante la mayor parte de la prolongada batalla de Marty Sandfelder con una rara afección en la sangre, no necesitó demasiada atención a domicilio. Sin embargo, cuando su problema empeoró, Marty ya no podía ni subir las escaleras hasta su dormitorio. Para entonces, las emociones eran demasiadas y había que tomar decisiones tan rápidamente que su familia no podía aportar mucho. En su lugar, un oncólogo y un enfermero de atención a domicilio planearon casi todo, según recuerda Paula, la esposa de Sandfelder.

“Yo sabía que no iba a poder moverlo o bañarlo de ninguna manera”, comentó a WebMD. “Pensé que lo devastaría ver una cama de hospital en la sala de estar. Pero cuando la vio, suspiró con alivio y dijo: «Ya no tengo que volver a luchar con esas escaleras».”

Hasta los últimos días de vida de su esposo, Paula Sandfelder no creyó que tuvieran que pensar en la atención a domicilio. Ahora, admite que debió haber buscado ayuda antes. De hecho, más de uno de cada cuatro adultos participó en el cuidado de parientes o amigos enfermos el año pasado, de acuerdo con la Asociación Nacional de Familiares a Cargo del Cuidado de un Ser Querido (National Family Caregivers Association). Pero los expertos temen que la mayoría no están preparados para el papel de cuidador que, a menudo, se les impone.

“En el alta, se le dice a la familia: «Consulten al médico en dos semanas, y aquí tienen los remedios», pero eso no es un plan”, comenta Jody Pelusi, una enfermera especializada que el mes pasado hizo una presentación sobre el cuidado de enfermos en la reunión anual de la Sociedad de Enfermería Oncológica (Oncology Nursing Society) en Charlotte, N.C. “Cuando le diagnostican una enfermedad a alguien, el resto de la familia dice de inmediato: «¡Dios mío! No sé nada de esto»”. Tener un plan tranquiliza a la gente y los educa sobre el proceso de la enfermedad. También sirve para determinar prioridades, lo que reduce la sensación abrumadora y demuestra que todos tienen algo que ofrecer.

“No es demasiada carga si todos hacen algo una vez a la semana... pagar las facturas, ir a la farmacia. El punto central debería ser: «¿Cómo podemos hacer que funcione como equipo?».”

Las exigencias del cuidado a domicilio pueden variar mucho, desde el mantenimiento de dispositivos de alimentación y sondas endovenosas de alta tecnología hasta la colaboración con las actividades cotidianas, como limpiar la casa, cocinar y ayudar en el manejo del dolor durante las etapas terminales de la enfermedad del paciente.

Una encuesta publicada este otoño por la Asociación Nacional de Familiares a Cargo del Cuidado de un Ser Querido estima que alrededor de 54 millones de estadounidenses cuidan enfermos —el doble de los que se había pensado anteriormente— y que los hombres brindan cuidados a sus familiares de forma creciente.

“El cuidado de enfermos ha cambiado drásticamente”, explica Fran Barg, PhD, directora del Programa de Educación sobre el Cáncer para Personas a Cargo del Cuidado de la Familia, de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania. “El paciente recibe el alta muy pronto, y está más enfermo en su casa, con mayores necesidades de equipos tecnológicos complejos. La familia también tiene otros compromisos, como el cuidado de los hijos, un trabajo de tiempo completo y mayores distancias geográficas actualmente, [lo que deja] pocos recursos dentro de la familia.”

Barg afirma que las familias deben hacer muchos cambios. Hay cambios de roles, como cuando un progenitor o un cónyuge se convierte en un paciente, y un posible impacto económico si el paciente o el cuidador deben cambiar sus patrones de trabajo por necesidad. Las personas que cuidan a un enfermo también se preguntan si han encontrado los recursos correctos o elegido el tratamiento correcto, lo cual es una fuente importante de estrés para algunos. También están los desafíos de comunicarse efectivamente con el equipo de atención de la salud, al igual que con otros miembros de la familia.

Por lo tanto, es por el bien de la familia que conviene actuar en equipo y diseñar a la brevedad un plan de atención que satisfaga sus necesidades. “La ventana de apertura para comprar libros y leer artículos aparece en las primeras etapas de adaptación a la enfermedad y de aprender a sobrellevarla”, sostiene Peter Houts, PhD, profesor emérito de ciencias conductuales de la Facultad de Medicina de la Universidad del Estado de Pensilvania. “Cuando el paciente está en el medio del tratamiento y de la lucha con la enfermedad, [los familiares] no buscan información, sino que se sienten abrumados. El momento de llegar a la gente es antes.”

Houts aconseja a los familiares de pacientes con cáncer que busquen apoyo y recursos de organizaciones como la Sociedad Americana contra el Cáncer (American Cancer Society), que publicó su libro, Caregiving - A Step-By-Step Resource for Caring for the Person with Cancer at Home (Cuidado de enfermos: recurso paso a paso para cuidar a una persona con cáncer en su casa).

A medida que la población de los EE.UU. continúa envejeciendo, la responsabilidad que recae en los hombros de los familiares es mayor. Barg y otros ven la necesidad de cambios de políticas a nivel federal a fin de aliviar a las familias y a un sistema de atención de la salud limitado económicamente de la carga de cuidar familiares enfermos en casa. Sin embargo, es alentador el crecimiento de los recursos de apoyo basados en la comunidad para pacientes y cuidadores, incluido el creciente número de programas religiosos y de atención de pacientes terminales. Si bien la disponibilidad de estos recursos varía enormemente entre las distintas comunidades, todos están de acuerdo en que pueden ofrecer una gran infraestructura de apoyo a las familias que luchan con la atención en el hogar.

“Con las mejores intenciones, quienes brindan cuidados se agotan y disminuyen su capacidad de cuidar al paciente”, explica Houts. “Piensan: «Sólo yo puedo hacer esto». Haga que el cuidador se dé cuenta de que sus necesidades son importantes para el paciente. Es un maravilloso acertijo, porque están siendo verdaderamente altruistas. Llame su atención diciendo: «Serás un mejor cuidador si...».”

A las personas que cuidan enfermos, en especial quienes también son mayores o tienen una enfermedad crónica, se les debe aconsejar que no tengan miedo de pedir ayuda.

“A veces, los cuidadores tienen sus propios problemas físicos”, dice Barg. “Sabemos que los cuidadores ancianos corren muchos más riesgos y se pueden encontrar más enfermos después de varios meses [de cuidar a un ser querido]. Pueden descuidar su propia salud, nutrición y ejercicio.”

Jane Levy, directora de los programas de asistencia al paciente de Cancer Care, un grupo sin fines de lucro de Nueva York, dice que la renuencia a aceptar la atención a domicilio y las barreras económicas también impiden que las familias accedan a servicios de atención a domicilio. Levy comenta que la mayoría de los planes de seguro privado cubren servicios de atención a domicilio limitados por períodos cortos. Los programas patrocinados por el gobierno, como Medicare y Medicaid, y los ofrecidos a través de la Ley de Estadounidenses Mayores (Older Americans Act) (administrados por agencias zonales de oficinas para la senectud) y por Asuntos de Veteranos, cubren la atención a domicilio de quienes cumplen ciertos criterios de elegibilidad, por lo general si usan agencias preferidas.

“Como todos [en última instancia] vamos a cuidar enfermos, hay que comenzar a dar clases antes de que sea necesario”, comenta Pelusi, quien desarrolló un curso de ocho semanas. “Debería haber una buena evaluación primero. ¿Dónde está cada persona y cuáles son sus puntos fuertes? A la larga, un documento escrito les ahorra tiempo a todos, porque hay instrucciones.”

Lori Solomon es escritora independiente y trabaja en Atlanta. Colabora regularmente con WebMD.