통합 건강관리

간병인을 위한 관리
가정 간호 계획, 중요한 것은 협력입니다

글: Lori Solomon
WebMD Feature

2000년 12월 25일 -- Marty Sandfelder가 혈액 악성종양이라는 희귀병으로 장기간 씨름하는 동안 본격적인 가정 간호는 받을 필요가 없었습니다. 그러나 증상이 악화되면서 침실로 이어지는 계단도 오르기 힘들게 되었습니다. 이런 일이 벌어졌을 때는 당황스럽기도 했고 결정도 신속하게 내려야 했기 때문에 가족들의 의견은 거의 반영할 수 없었습니다. 대신 종양 전문의와 가정 방문 간호사가 대부분의 대책을 마련했다고 Sandfelder의 부인 Paula는 기억합니다.

"나는 남편을 옮겨줄 수도, 목욕을 시킬 수도 없다는 것을 알았어.요." 라고 Paula는 WebMD에 털어 놓았습니다. "가족실에 병원 침대가 놓여있는 걸 남편이 보면 크게 낙심할 거라고 생각했습니다. 그런데 남편은 침대를 보더니 오히려 안도의 숨을 쉬면서 이렇게 말하는 거예요. '이젠 계단을 오르내리느라고 씨름하지 않아도 되겠네.'"

남편의 병이 극히 악화될 때까지 Paula Sandfelder는 가정 간호에 대해 생각할 필요가 있다는 생각은 하지 못했습니다. 돌이켜보니 그녀는 좀더 일찍 도움을 찾아볼 필요가 있었다는 것을 깨닫게 되었습니다. 국립 가족 간병인협회에 따르면 실제로 작년 한 해 동안 성인 4명 중 1명 이상이 병든 친구나 친척을 돌보는 일에 관여했다고 합니다. 그러나 전문가들은 이들 대부분이 갑자기 던져진 간병인의 역할을 맡을 준비가 되어있지 않다는 사실이 염려스럽다고 말합니다.

"퇴원할 때 가족은 '2주 후에 진찰 받으러 오십시오. 그리고 이 약을 받아 가십시오'라는 말을 듣게 될 테지만 이런 것을 계획이라고 말할 수는 없다"고 지난 달 노스캐롤라이나 주 샬로트에서 열린 종양학 간호 협회의 연례 회의에서 간병을 주제로 발표한 전문간호사 Jody Pelusi는 말합니다. "가족이 진단을 받게 되면 다른 가족들이 그제서야 '어쩌면 좋지? 난 이 병에 대해서 아무 것도 모르는데'라고 말합니다. 계획을 세워 놓으면 당황하지 않게 되고 질병의 진행 과정에 대해서도 배울 수 있습니다. 또한 우선순위를 정해 당황하지 않고 일을 처리할 수 있으며 모두가 무엇이든 한 가지씩 기여할 것이 있다는 사실을 알게 해줍니다.

"청구서 납부, 약국 심부름 등 모두가 한 주에 한 가지씩이라도 무엇이든 맡아서 한다면 간병하는 일이 그렇게 과중하게 느껴지지는 않을 것입니다. 중요한 점은 바로 하나의 팀으로서 이것이 효율적으로 이루어지도록 하는 방식입니다."

첨단 영양공급 장치와 정맥 주사에서부터 집안 청소, 요리와 같은 일상 생활 활동 지원, 질병 말기 환자의 통증 관리 보조에 이르기까지 가정 간호의 수요는 매우 다양합니다.

국립 가족 간병인협회가 이번 가을 발표한 조사에 따르면 지금까지 예상해오던 숫자의 두 배에 달하는 거의 5,400만 명에 이르는 미국인이 간병인의 역할을 하고 있으며 가족을 간호하는 남성의 수도 점점 늘고 있는 것으로 나타나고 있습니다.

"간병 상황은 급격히 달라지고 있다"고 펜실베이니아 간호대학의 가족 간병인 암 교육 프로그램 책임자인 Fran Barg 박사는 말합니다. "예전에 비해 환자가 조기에 퇴원하는 추세이므로 더 심한 질병도 가정에서 이겨내야 하고 따라서 더욱 복잡한 기술이 필요하게 됩니다. 가족들도 역시 자녀 양육, 정규직 근무 등 다른 일로 바쁜 것은 물론 거리상으로 멀리 분산되어 있는 요즘의 생활 방식으로 인해 가족 중에서 일손을 찾기도 어렵습니다."

Barg는 가족간에 적응하려는 노력을 기울여야 한다고 말합니다. 부모나 배우자가 병을 앓게 되는 경우 역할 변동이 생기게 되고 환자나 간병인이 어쩔 수 없이 근무 방식을 바꿔야 하는 경우라면 경제적인 영향도 피할 수 없습니다. 또한 간병인은 자신이 올바른 자료를 찾았는지, 올바른 치료 과정을 선택했는지 확신하기 어려우며 사람에 따라서는 이러한 상황이 심한 스트레스의 원인으로 작용하기도 합니다. 또한 의료 서비스 제공 팀은 물론 다른 가족들과 효율적으로 의견을 조율해야 하는 어려움도 있습니다.

따라서 가족이 하나의 팀으로 대응하고 필요한 것을 충족시킬 수 있는 간병 계획을 조속히 수립하는 일이 가족 간에 가장 중요한 관심사가 되어야 합니다. "책을 구입하고 관련 기사를 읽고자 하는 마음은 질병에 적응하고 이를 이겨내는 초기 단계에 해당"된다고 펜실베이니아 주립대 의과대학 행동과학 전공 명예교수인 Peter Houts 박사는 말합니다. "환자의 치료가 상당히 진행되어 어려움을 겪게 될 때는 이미 정보를 수집할 경황이 없고 당황하여 우왕좌왕 하게 됩니다. 사람들에게 도움을 청하기에 적절한 시기는 발병 초기입니다."

Houts는 암환자 가족들에게 미국암협회와 같은 조직에서 도움을 구하고 자료를 찾아보라고 권합니다. 이 협회에서는 Houts의 저서 '간병 -- 가정에서 암환자 간호를 위한 단계별 자료'를 펴낸 바 있습니다.

미국 인구의 고령화가 진행되면서 가족의 어깨에 더 많은 짐이 지워지고 있습니다. Barg와 그 외에도 많은 사람들이 가족과 재무 구조가 취약한 의료 보험 체제로부터 가정 간호의 짐을 덜어주기 위해서는 연방 차원에서 정책 변화가 필요하다고 생각하고 있습니다. 그러나 많은 호스피스와 종교 단체 프로그램들이 생겨나는 등 지역사회에 기반을 둔 환자 및 간병인 지원이 늘어나고 있다는 사실에 용기를 얻고 있습니다. 이러한 도움을 이용할 수 있는 가능성은 지역에 따라 큰 차이가 있기는 하지만 이들은 모두 가정 간호로 어려움을 겪는 가족에게 매우 강력한 지원 기반을 제공할 수 있다고 말합니다.

"의도는 좋지만 간병인들은 자신을 혹사하여 환자 간호 능력을 오히려 훼손시킬 수 있다"고 Houts는 말합니다. "그들은 '이 일은 나만 할 수 있다'고 생각합니다.' 자신의 어려움을 방치할 경우 환자에게 큰 문제가 될 수 있다는 사실을 간병인들이 알게 해야 합니다. 그들은 진정으로 타인을 위한 사람들이므로 이것은 놀라운 일이 될 것입니다. '이러 이러하면 더 좋은 간병인이 될 겁니다'라는 말로 그들의 주의를 끌어보십시오."

간병인은 특히 연로하거나 만성 질환을 앓고 있는 분들의 경우 다른 사람들과 네트워크를 형성하고 주저 없이 도움을 구하도록 조언해 주어야 합니다.

"간병인 자신이 신체적인 문제를 가지고 있는 경우도 많다"고 Barg는 말합니다. "연로한 간병인들은 더 많은 위험을 안고 있으며 가족을 몇 개월 간호하다가 자신이 더 아프게 되는 경우가 있다는 것을 우리는 알고 있습니다. 이들은 자기 자신의 건강관리, 영양 섭취, 운동은 뒷전에 두기 때문입니다."

가정 간호에 대한 거부감과 경제적 어려움 또한 가족들이 가정 간호 서비스를 이용하지 못하는 걸림돌이 되고 있다고 뉴욕 비영리 단체인 암환자 간호협회(Cancer Care)의 환자 지원 프로그램 책임자인 Jane Levy는 말합니다. Levy는 대부분의 민영 보험은 가정 간호 서비스를 단기간으로 제한하고 있다고 말합니다. 메디케어나 메디케이드와 같은 정부 후원 프로그램, 연방 노인복지법에 따라 제공되는 프로그램(지역노인협회(AAA) 사무소에서 관리), 재향군인위원회 프로그램들은 특정 자격 기준을 갖춘 사람들이 선호하는 기관을 이용하면 대개 가정 간호 서비스를 이용할 수 있도록 하고 있습니다.

"누구나 [결국에는] 간병인이 될 수 있기 때문에 이런 일이 벌어지기 전에 간병 안내 강좌에 참석할 필요가 있다"고 8주간의 강좌를 개발한 Pelusi는 말합니다. "상세한 평가가 필요합니다. 어디서 어떤 사람을 찾을 수 있는가, 이들의 장점은 무엇인가? 장기적으로는 설명이 되어 있는 문서 형태의 자료가 모든 사람의 시간을 절약해 줄 것입니다."

Lori Solomon은 애틀란타에 거주하며 WebMD에 정기적으로 글을 싣는 자유기고가입니다.